Spoštovani,

Sva starša 6 letnega Miha in 3 letne Alje. Miha in Alja sta na videz enaka sovrstnikom, a sta hkrati precej drugačna. Oba sta se rodila z genetsko okvaro, ki se odraža na njunem vidu. Opredeljena sta kot težko slabovidna do slepa otroka z ostankom vida. Ostanek vida je okrog 5%, v vrtcu potrebujeta stalne prilagoditve, oba imata spremljevalki. Največje težave, s katerimi se soočata, so:

 

• MOČNA FOTOFOBIJA ali DNEVNA SLEPOTA: Močno ju moti vsakršna svetloba, bodisi zunanja, bodisi notranja. Če pada dež ali sije sonce. Zato ves čas nosita očala s prav posebnimi filtri. Brez očal sta podnevi zunaj slepa.

• BARVNA SLEPOTA: Njun svet je črno bel z mnogimi odtenki sive.

• SLABA VIDNA OSTRINA: Vidita le nekaj metrov pred sabo. Lažje opazita večje predmete, manjši jima predstavljajo težave. Težave imata tudi pri globinskem vidu: hoja po stopnicah, prehod na pločnik in iz njega, korenine v gozdu, ipd.

• NISTAGMUS: ritmično, sinhrono, od naše volje neodvisno gibanje očesnih zrkel.

 

 

Na močno pobudo in v sodelovanju s sokrajanom in prijateljem Tonetom Omahnom, harmonikarjem in vokalistom skupine Gamsi, organiziramo dobrodelni koncert, ki je namenjen zbiranju sredstev za nakup pripomočkov za Miha in Aljo. Ker si želimo, da koncert kar najbolje uspe, bi si želeli, da dober glas o koncertu razširite tudi med svoje člane.

 

Letos bo Miha postal prvošolček. Poleg očal, katera moramo vsaj enkrat na leto zaradi obrabe obema zamenjati, bo Miha potreboval tudi druge pripomočke, ki bodo predstavljali velik finančni zalogaj. Elektronska lupa ima razpon cen, začenši pri 600 EUR, pa tudi preko 3.000 EUR. Ko bo vešč uporabe, bomo investirali v zmogljiv, slabovidni osebi prilagojen tablični računalnik iPad. Za vsakodnevne sprehode bi potrebovala monokularni daljnogled, da nista omejena samo na nekaj metrov vida, ampak lahko pokukata tudi malo dlje v svet. Poleg nujnih so tu še drugi pripomočki, ki jih potrebujeta, da lahko uresničujeta svoje sanje. Miha si nadvse želi smučati, a dokler mu ne zagotoviva smučarskih očal z ustreznimi filtri, ki mu bodo ob močni difuzni svetlobi omogočala zadostno zaščito, je to domala nemogoče (obstoječa očala so ravno zaradi močnega bleščanja, ki je na snegu še izrazitejše, popolnoma neprimerna). Za uživanje na morju jima želiva priskrbeti ustrezno prilagojena plavalna očala, saj z obstoječimi ne moreta čofotati, kot bi si želela.

 

V zadnjih letih znanost na področju genetike močno napreduje - videti je, da v pravo smer. Študij je veliko, rezultati (razen pozitivnih rezultatov testiranj, ki so jih izvajali na živalih), zaenkrat še niso znani. Ob pomoči oftalmologinje iz Očesne klinike, smo se prijavili na genetsko zdravljenje v Angliji. Gre še vedno za študijo oz. poizkus zdravljenja na enem očesu.

 

Želiva si, da bi videla svet, kot ga vidiva sama – samo skozi oči, ne z najino miselnostjo. Opcij, kako jima približati svet dobro videčih ljudi, je kar nekaj, žal pa se vse močno vrti okrog denarja. Nasproti so nam stopile tudi zares srčne vzgojiteljice, ki so dale pobudo za zbiranje zamaškov. Ena tona zamaškov je grobo rečeno ekvivalent enim očalom za enega otroka.

 

Na dobrodelnem koncertu bo sodelovalo več različnih glasbenih izvajalcev, ki se bodo odpovedali svojemu honorarju (plakat za objavo pošiljava v prilogi). Vstop na koncert bo s prostovoljnimi prispevki. Vesela bi bila, če bi se odzvali naši prošnji in tudi vi naredili pomemben korak k uspešni izvedbi dobrodelnega koncerta.

 

Dobrodelni koncert za Miha in Aljo bo v četrtek, 23. maja 2019 ob 19. uri v Športni dvorani Domžale.

 

Z zbranimi sredstvi boste Mihu in Alji pomagali do mnogih pripomočkov, ki jih potrebujeta, da lažje sledita sovrstnikom in kljub slabovidnosti segata po zvezdah.

 

 

Iskrena hvala.

Lucija in Jani Grat

 

 

Kontaktne številke: Lucija (040 686 299), Jani (041 793 126), Tone (031 398 603)